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夏至！當今天有人向你拋出這個問題，相信大部分人會脫口而出，夏至已至，天氣炎熱；然而，在酷熱難耐的盛夏，有一個特殊的群體卻感受到冰封的寒冷，他們被一種神經系統疾病折磨，他們的世界被寒冷冰封，他們被稱為漸凍人。同樣，今天也是漸凍人的疾病日。
夏至！當今天有人向你拋出這個問題，相信大部分人會脫口而出，夏至已至，天氣炎熱；然而，在酷熱難耐的盛夏，有一個特殊的群體卻感受到冰封的寒冷，他們被一種神經系統疾病折磨，他們的世界被寒冷冰封，他們被稱為漸凍人。同樣，今天也是漸凍人的疾病日。
冰桶挑戰，霍金逝世，一系列的熱點事件喚起了人們對漸凍人癥這種疾病的關注。但是，絕大多數人還是對這種疾病感到非常陌生。這就是漸凍人日設立的意義所在：引起大家對漸凍人癥的普遍重視。
1997年，“漸凍人”協會國際聯盟于每年的6月21日舉行各類認識運動神經元疾病的相關活動，希望引發大家對這種疾病的普遍重視。 2000年，國際病友大會在丹麥正式確定6月21日為“世界漸凍人日”。
▼肌萎縮側索硬化癥（ALS）▼
是一種慢性進行性中樞神經系統退行性疾病，由于上、下運動神經元受損導致肌肉逐漸無力和萎縮，說話、吞咽和呼吸功能減退，身體如同被逐漸凍住一樣，故稱“漸凍人癥”。由于感覺神經并未受到侵犯，它并不影響患者的智力、記憶或感覺，所以造就了一個冰封的靈魂。
關愛漸凍人，魯南制藥在行動
2018年5月11日，國家衛生健康委員會等五部門聯合發布了《第一批罕見病目錄》，漸凍人癥被收入名錄。首批進入罕見病目錄的121種疾病中，有40多種已經有批準上市的治療藥物，而其中在國內上市的僅20多種，漸凍人癥的治療藥物利魯唑（協一力），名列其中。漸凍人用藥利魯唑在2017年正式納入醫保，第一張ALS就診地圖在山東臨沂公布。
愛心，每時每刻都在進行中
“融化漸凍的心”社會服務項目由中國醫師協會于2005年發起，是為幫助中國漸凍人的一項公益救助事業。項目以資金援助、藥品援助、藥品無償援助三種模式向“漸凍人”患者展開救助。
愛心，不計成本付出中
罕見病的藥物市場極小，藥品成本相對較高，效益非常低，魯南制藥堅守企業的責任，致力藥物研發與生產，只要有需要，就有我們的產品。
愛心，熾熱愛心解凍中
魯南制藥集團秉承“造福社會 創造美好生活”的經營宗旨，自2015年開始攜手中國醫師協會“融化漸凍的心”社會服務項目，設立“魯南制藥用愛解凍”專項援助基金，通過提供資金支持和捐贈藥品等形式，溫暖漸凍人，融化漸凍的心。
用愛解凍，讓你不再孤單，一個企業或組織的力量或許有限，但是千萬個企業和社會的關注力量無窮無盡！讓我們行動起來，關愛漸凍人，不再讓他們的生命感到無力！
